Il Parlamento europeo crea uno spazio europeo dei dati sanitari
I cittadini avranno accesso in tutta l'UE a una cartella clinica elettronica contenente prescrizioni, immagini e test di laboratorio. I dati sanitari saranno anonimizzati e potranno essere condivisi a fini di ricerca, ad esempio sulle malattie rare
Il Parlamento Europeo ha assicurato forti tutele della privacy che regolano come e per quale scopo i dati sensibili saranno condivisi.
Con 445 voti a favore, 142 contrari e 39 astensioni, è stato approvato l'accordo interistituzionale sull'istituzione di uno spazio europeo dei dati sanitari. Consentirà ai pazienti di accedere ai loro dati sanitari in formato elettronico, anche da uno Stato membro diverso da quello in cui vivono, e consentirà agli operatori sanitari di consultare i fascicoli dei loro pazienti con il loro consenso (il cosiddetto uso primario), anche da altri paesi dell'UE. Queste cartelle cliniche elettroniche (EHR) includerebbero resoconti sui pazienti, prescrizioni elettroniche, immagini mediche e risultati di laboratorio.
Nel mondo della salute, i dati raccolti potranno essere usati per ricerche importanti in forma anonima. Queste informazioni includono record medici, dati genetici e informazioni sul benessere. Potranno essere usati per migliorare la ricerca, le statistiche e le politiche pubbliche. Ad esempio, potrebbero aiutare a trovare cure per malattie rare.
L'uso secondario non sarà consentito per scopi commerciali, tra cui la pubblicità, la valutazione delle richieste di assicurazione o delle condizioni di prestito o l'assunzione di decisioni sul mercato del lavoro. Le decisioni in materia di accesso saranno prese dagli organismi nazionali per l'accesso ai dati.
La legge protegge la privacy delle persone permettendo loro di controllare come i loro dati vengono utilizzati. I pazienti possono decidere se permettere l'accesso ai propri dati sanitari, tranne in casi cruciali. Saranno informati ogni volta che i loro dati vengono consultati e potranno correggere eventuali errori.